July 30, 2007

一步一脚印,发现新台湾 (二)

又如往常我在午夜时分守在电视前看这节目。这期的第二段的故事真的让我动容。

它故事的大纲是:
巫家的罕见挑战一种目前全台湾登记只有四个人的罕见疾病,巫家姊弟是其中两个,遗传基因疾病尼曼匹克症让巫爸爸、巫妈妈眼看著孩子的成长一天比一天倒退,八九岁时发病,发展渐渐迟缓,智力渐渐受损。吵架、冷战,他们面临一般双薪家庭不会有的紧绷压力。终於他们决定要让孩子们在有限的时间里,拥有更开阔、丰富并且洋溢开心笑容的视野和人生。

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以欣是故事里的姐姐,她才十多岁但就是很困难的走路甚至得要人扶持。吃东西时因为食道肌肉已慢慢不受控制所以她会随时被哽到而吐。父母得随时照顾她。以诺是弟弟,天真活泼很爱说话。但他已经八岁了姐姐当年的症状慢慢的在他的身上出现了。他说话也越变越慢越来越困难。当父母告诉他他将会和姐姐一样患有同样的病时他的反应真的令人心碎。他问妈妈说他自己是不是越来越笨?因为连他自己也那么觉得自己变笨了。

我想我会有那么深的感触是父亲不久前才病倒。在医院的两个星期里我真的看了很多,很多我从来想都没想到过的事或人。父亲住的是脑科部门,有和他做同样手术的其他病人就是那么的瘫痪了;有的更是醒不来了。有因为手术后痛的日夜不停叫喊的。有因为脑癌第二次动脑部手术的小学生,他只剩下半年命。但他偏偏长的那么的可爱天真。

曾和照顾他们的家人聊过,叫我惊讶的是有的已经在那渡过了三个月了。他们就是默默的照顾着他们的亲人。在那睡在那吃在那生活。你能想像要照顾一位瘫痪或神智不清的病人是何等劳心劳力的一件事,更何况是二十四小时?或三个月?更甚至也许就是那么一辈子?到底是有什么力量让他们可以继续支持下去?我想那就是唯一的就是那伟大的爱吧?爱的力量真的大到你无法想像。

我们不能选择我们的人生但我们可以选择用什么态度去面对它。这是结尾时主持人说的!

1 comment:

少俊 said...

我们该用用什么态度去面对生命?
这问题问得我很累了.